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病友说 | 家要有你才完整—我陪爷爷抗慢性淋巴瘤的故事

来源: 2023-09-18

缘来如此Zgl帝国网站管理系统

4月春暖花开,一位病友家属走进了我们办公室,他叫栋梁。见过很多病友的儿女,但孙女婿还是头一回。栋梁手机里的一张张照片,全家聚餐时的笑脸、爷爷做的木工活、爷爷奶奶日常的恬静生活画面都深深打动着我们。本期病友故事让栋梁带我们一起走进他家80岁海爷爷抗瘤的故事。Zgl帝国网站管理系统

 

噩耗:突闻肿瘤,爷爷生命危险,全家恸哭Zgl帝国网站管理系统

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在确诊慢淋前的几年时间里,爷爷隔三岔五会住一次院,当时也没有多想,就觉得老人年纪大了,体质不如从前了。到2020年夏天,爷爷眼睛上方长了一个小瘤子,而且被蚊虫叮咬的地方起水泡溃烂总也不好,起初以为只是皮疹类的皮肤病,是老人免疫力低的表现。后来一直都不好,就上当地医院做了全身的检查。Zgl帝国网站管理系统

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那段时间,爷爷全身多处淋巴结肿起来,浑身上下一碰就疼,吃不下、躺不下,人眼看着就消瘦下去。看着爷爷这样遭罪,全家人又心疼又着急。医院CT、B超结果显示左侧颈部淋巴结构消失,细胞高度异型增生,医院告知情况不乐观,可能是肿瘤。我们又将病理报告送去北京会诊,最终诊断为慢性淋巴细胞白血病。得知这个结果,家人们都接受不了,姑姑们、我媳妇都偷偷地抹眼泪,觉得老人刚过几天好日子就要被癌症带走了,全家都笼罩在一片阴霾中…...Zgl帝国网站管理系统

 

转机:去上海治疗,爷爷病情好转,全家喜极而泣Zgl帝国网站管理系统

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我们这个家,最大的好是全家人心齐!很快大家达成共识,一定要给爷爷治疗,哪怕延长一年的寿命也不放弃!但怎么治疗?去哪里治疗?用什么药和治疗方案?却是一头雾水!Zgl帝国网站管理系统

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爷爷已经快80了,想到化疗可能带来的痛苦,全家都忧心忡忡。当地医生当时给的建议是美罗华+苯达莫司汀或者伊布替尼。我和媳妇在上海生活,为保险起见,就把爷爷带到上海。在医院完善了PET-CT和基因检测,考虑到爷爷的年龄、还有冠心病,专家也不建议化疗,推荐使用口服的BTK抑制剂,并在泽布替尼和伊布替尼中更推荐了泽布替尼,说泽布效果更好,对爷爷的心脏安全性也更高。当时泽布替尼刚上市,价格比较贵,对我们来说经济负担确实有些大。但是比较幸运,当时有赠药项目,一个月药费大概一万左右,在全家经济可承受范围内。Zgl帝国网站管理系统

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抱着试一试的态度,给爷爷用上了这个药,每天就在家口服,也没有什么不舒服。一个星期的时候有的肿块明显小了,两个月的时候肿块基本消失了,而且身体也不疼痛了,每次检查爷爷的血常规也都没有大问题。全家人都特别高兴,觉得这个药太神奇了,于是就一直坚持在吃。Zgl帝国网站管理系统

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在使用泽布替尼期间还有一个小插曲,大概在使用泽布替尼半年多的时间,爷爷的淋巴结曾再次肿大过,我们心理就犯起嘀咕,怀疑爷爷对泽布替尼耐药了?家人们都很纠结,想要停掉这个药,换成别的药物或方案。但是我跟媳妇还是挺坚持的,一定要去医院问问专家。我们咨询了上海的知名教授,教授看了报告说只要不是持续增大就可以继续用原来的用药,配合定期观察。有了教授的建议,我们就继续使用泽布替尼,到现在快三年了,效果一直都很好。Zgl帝国网站管理系统

 

归来:爷爷重拾爱好,家里又恢复欢声笑语Zgl帝国网站管理系统

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如今,爷爷病情稳定,按时吃药,谨遵医嘱,对待这个病就像对待冠心病这样的慢性病一样。恢复身体健康的爷爷现在一刻也闲不住,开辟了自己的小菜园侍弄起了庄稼,又做起了自己喜欢的木工活儿,日子简单而安逸。菜园的菜收获了,除了给自己和家人吃,也常给街坊四邻送去一些;时不时会给重外孙女做些木工小玩具,逗她开心;每当我们回去,总能吃到奶奶亲手做的各种面食,媳妇一边抱怨又长胖了一边还不忘多吃点!Zgl帝国网站管理系统

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逢年过节,全家人总是聚到爷爷奶奶家,开心的聊着,吃着,玩着,欢声笑语声比平时更大也更热闹!有爷爷奶奶的家,更有人情味,心也更齐,笑声也更多!Zgl帝国网站管理系统

 

祝福:希望您开开心心每一天,活到100岁!Zgl帝国网站管理系统

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家有一老,犹如一宝,爷爷奶奶就像是大树的主干,将儿女们紧紧的联结到一起,撑起了一个家庭的兴旺~爷爷奶奶,希望你们每天都开开心心,活到100岁!Zgl帝国网站管理系统

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声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为治疗用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。Zgl帝国网站管理系统

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